ABSTRACT Objectives: to know the meaning attributed by family members to the health safety of pediatric patients, with attention to the possibilities of their collaboration. Methods: this qualitative study was conducted with eighteen family members of children hospitalized in a pediatric unit, from January to July 2018. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework, and Inductive Content Analysis as method. Results: child hospitalization poses risks to possible incidents and adverse events. Participants and professionals are responsible for patient safety. Thus, their actions focus on error prevention. Therefore, they seek information and observe in a vigil way professional care in classic aspects of safety. They conceive essential and favoring safety the approach centered on children and family members. Final Considerations: family members recognized the chances of errors and care damage, identified themselves as support in minimizing damage and were in partnership with the professional, increasing chances of effecting safety.

RESUMEN Objetivos: conocer el significado atribuido por los familiares a la seguridad de los pacientes pediátricos, con atención a las posibilidades de su colaboración. Métodos: estudio cualitativo, realizado con dieciocho amiliares de niños hospitalizados en una unidad pediátrica, de enero a julio de 2018. El interaccionismo simbólico se utilizó como marco teórico y el análisis de contenido inductivo como método. Resultados: la hospitalización infantil impone riesgos a posibles incidentes y eventos adversos. Los participantes se identifican como corresponsables de la seguridad del paciente junto con los profesionales. Por lo tanto, sus acciones están dirigidas a prevenir errores y, para eso, buscan información y observan la atención de los profesionales en los aspectos clásicos de la seguridad de manera vigilante. El enfoque centrado en la persona del niño y la familia se considera esencial y promueve la seguridad. Consideraciones Finales: los miembros de la familia reconocieron las posibilidades de errores y daños a la atención, se identificaron como apoyo para minimizarlos y vieron en la asociación con profesionales mayores posibilidades de hacer efectiva la seguridad.

RESUMO Objetivos: conhecer o significado atribuído pelos familiares à segurança do paciente pediátrico, com atenção às possibilidades de sua colaboração. Métodos: estudo qualitativo, realizado com dezoito familiares de crianças internadas em unidade pediátrica, de janeiro a julho de 2018. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, e a Análise de Conteúdo Indutiva como método. Resultados: a hospitalização infantil impõe riscos a possíveis incidentes e eventos adversos. Os participantes se significam enquanto corresponsáveis pela segurança do paciente juntamente aos profissionais. Assim, suas ações voltam-se à prevenção de erros e, para isso, buscam informações e observam de forma vigil o cuidado dos profissionais em aspectos clássicos da segurança. Abordagem centrada na criança e na família é considerada essencial e favorecedora de segurança. Considerações Finais: os familiares reconheceram chances de erros e danos assistenciais, identificam-se como apoio na minimização destes e veêm na parceria com profisisonais chances ampliadas de efetivar a segurança.

RESUMO Objetivos: conhecer o significado atribuído pelos familiares à segurança do paciente pediátrico, com atenção às possibilidades de sua colaboração. Métodos: estudo qualitativo, realizado com dezoito familiares de crianças internadas em unidade pediátrica, de janeiro a julho de 2018. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, e a Análise de Conteúdo Indutiva como método. Resultados: a hospitalização infantil impõe riscos a possíveis incidentes e eventos adversos. Os participantes se significam enquanto corresponsáveis pela segurança do paciente juntamente aos profissionais. Assim, suas ações voltam-se à prevenção de erros e, para isso, buscam informações e observam de forma vigil o cuidado dos profissionais em aspectos clássicos da segurança. Abordagem centrada na criança e na família é considerada essencial e favorecedora de segurança. Considerações Finais: os familiares reconheceram chances de erros e danos assistenciais, identificam-se como apoio na minimização destes e veêm na parceria com profisisonais chances ampliadas de efetivar a segurança.

ABSTRACT Objectives: to know the meaning attributed by family members to the health safety of pediatric patients, with attention to the possibilities of their collaboration. Methods: this qualitative study was conducted with eighteen family members of children hospitalized in a pediatric unit, from January to July 2018. Symbolic Interactionism was used as a theoretical framework, and Inductive Content Analysis as method. Results: child hospitalization poses risks to possible incidents and adverse events. Participants and professionals are responsible for patient safety. Thus, their actions focus on error prevention. Therefore, they seek information and observe in a vigil way professional care in classic aspects of safety. They conceive essential and favoring safety the approach centered on children and family members. Final Considerations: family members recognized the chances of errors and care damage, identified themselves as support in minimizing damage and were in partnership with the professional, increasing chances of effecting safety.

RESUMEN Objetivos: conocer el significado atribuido por los familiares a la seguridad de los pacientes pediátricos, con atención a las posibilidades de su colaboración. Métodos: estudio cualitativo, realizado con dieciocho amiliares de niños hospitalizados en una unidad pediátrica, de enero a julio de 2018. El interaccionismo simbólico se utilizó como marco teórico y el análisis de contenido inductivo como método. Resultados: la hospitalización infantil impone riesgos a posibles incidentes y eventos adversos. Los participantes se identifican como corresponsables de la seguridad del paciente junto con los profesionales. Por lo tanto, sus acciones están dirigidas a prevenir errores y, para eso, buscan información y observan la atención de los profesionales en los aspectos clásicos de la seguridad de manera vigilante. El enfoque centrado en la persona del niño y la familia se considera esencial y promueve la seguridad. Consideraciones Finales: los miembros de la familia reconocieron las posibilidades de errores y daños a la atención, se identificaron como apoyo para minimizarlos y vieron en la asociación con profesionales mayores posibilidades de hacer efectiva la seguridad.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com deficiência visual. Método: estudo qualitativo, desenvolvido através dos referenciais Interacionismo Simbólico e pesquisa de narrativa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada gravada, com onze famílias de crianças/adolescentes com deficiência visual, totalizando 40 participantes. Resultados: emergiram dois fenômenos: “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado”. O preconceito vivenciado na escola traz consequências devastadoras para a vida da criança/adolescente com deficiência visual e sua família. Ocorre isolamento, dificuldade de adaptação ao recurso de apoio e déficit no desempenho escolar. Considerações finais: a produção contribui para despertar profissionais envolvidos com assistência dessas pessoas. É necessária uma participação efetiva de profissionais de saúde neste espaço para que desenvolvam ações junto a alunos, professores e familiares, voltadas para atendimento às necessidades de aprendizagem e promoção da saúde, inclusão, e respeito às diferenças.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment. Method: a qualitative study developed through the Symbolic Interactionism and narrative research. Data were collected through a semi-structured recorded interview, with eleven families of children/adolescents with visual impairment, totaling 40 participants. Results: two phenomena emerged: “exclusion context” and “impaired school performance”. Prejudice experienced at school brings devastating consequences to the life of the visually impaired child/adolescent and his family. Isolation occurs, difficulty adapting to the support resource and deficits in school performance. Final considerations: production contributes to awakening professionals involved with the assistance of these people. Effective participation of health professionals in this area is required to develop actions with students, teachers and families, aimed at meeting the needs of learning and health promotion, inclusion, and respect for differences.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias sobre la vivencia escolar de niños y adolescentes con discapacidad visual. Método: estudio cualitativo, desarrollado a través de los referenciales Interacionismo Simbólico e investigación de narrativa. La recolección de datos ocurrió por medio de una entrevista semiestructurada grabada, con once familias de niños/adolescentes con deficiencia visual, totalizando 40 participantes. Resultados: surgieron dos fenómenos: “contexto de exclusión” y “desempeño escolar perjudicado”. El preconcepto vivido en la escuela trae consecuencias devastadoras para la vida del niño/adolescente con discapacidad visual y su familia. Ocurre aislamiento, dificultad de adaptación al recurso de apoyo y déficit en el desempeño escolar. Consideraciones finales: la producción contribuye a despertar a profesionales involucrados con la asistencia de esas personas. Es necesaria una participación efectiva de profesionales de salud en este espacio para que desarrollen acciones junto a alumnos, profesores y familiares, orientadas a atender las necesidades de aprendizaje y promoción de la salud, inclusión, y respeto a las diferencias.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families about school experiences of children and adolescents with visual impairment. Method: a qualitative study developed through the Symbolic Interactionism and narrative research. Data were collected through a semi-structured recorded interview, with eleven families of children/adolescents with visual impairment, totaling 40 participants. Results: two phenomena emerged: “exclusion context” and “impaired school performance”. Prejudice experienced at school brings devastating consequences to the life of the visually impaired child/adolescent and his family. Isolation occurs, difficulty adapting to the support resource and deficits in school performance. Final considerations: production contributes to awakening professionals involved with the assistance of these people. Effective participation of health professionals in this area is required to develop actions with students, teachers and families, aimed at meeting the needs of learning and health promotion, inclusion, and respect for differences.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias sobre la vivencia escolar de niños y adolescentes con discapacidad visual. Método: estudio cualitativo, desarrollado a través de los referenciales Interacionismo Simbólico e investigación de narrativa. La recolección de datos ocurrió por medio de una entrevista semiestructurada grabada, con once familias de niños/adolescentes con deficiencia visual, totalizando 40 participantes. Resultados: surgieron dos fenómenos: “contexto de exclusión” y “desempeño escolar perjudicado”. El preconcepto vivido en la escuela trae consecuencias devastadoras para la vida del niño/adolescente con discapacidad visual y su familia. Ocurre aislamiento, dificultad de adaptación al recurso de apoyo y déficit en el desempeño escolar. Consideraciones finales: la producción contribuye a despertar a profesionales involucrados con la asistencia de esas personas. Es necesaria una participación efectiva de profesionales de salud en este espacio para que desarrollen acciones junto a alumnos, profesores y familiares, orientadas a atender las necesidades de aprendizaje y promoción de la salud, inclusión, y respeto a las diferencias.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias sobre a vivência escolar de crianças e adolescentes com deficiência visual. Método: estudo qualitativo, desenvolvido através dos referenciais Interacionismo Simbólico e pesquisa de narrativa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada gravada, com onze famílias de crianças/adolescentes com deficiência visual, totalizando 40 participantes. Resultados: emergiram dois fenômenos: “contexto de exclusão” e “desempenho escolar prejudicado”. O preconceito vivenciado na escola traz consequências devastadoras para a vida da criança/adolescente com deficiência visual e sua família. Ocorre isolamento, dificuldade de adaptação ao recurso de apoio e déficit no desempenho escolar. Considerações finais: a produção contribui para despertar profissionais envolvidos com assistência dessas pessoas. É necessária uma participação efetiva de profissionais de saúde neste espaço para que desenvolvam ações junto a alunos, professores e familiares, voltadas para atendimento às necessidades de aprendizagem e promoção da saúde, inclusão, e respeito às diferenças.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

RESUMO Objetivos Determinar a síndrome depressiva em idosos cuidadores da comunidade e testar a associação entre tal síndrome, queixas visuais e aspectos dos cuidados. Métodos Este é um estudo transversal realizado com 332 idosos cuidadores. A Escala de Depressão Geriátrica (GDS-15) foi utilizada para triagem da síndrome depressiva (corte > 5 pontos). Regressão logística foi realizada para identificar associações entre depressão, queixas visuais e aspectos relacionados ao cuidado. Resultados A mediana de idade dos cuidadores foi de 68 anos. A maioria era do sexo feminino (75,9%) e estava cuidando do seu cônjuge (84,3%). A prevalência da síndrome depressiva foi de 22,6%. A síndrome foi associada com queixas visuais quando estas prejudicavam o desempenho nas atividades da vida diária do cuidador (OR = 2,4; IC 95%: 1,37-4,27). Além disso, cuidar de um indivíduo com comprometimento cognitivo também esteve associado à depressão nos cuidadores (OR = 1,85; IC 95%: 1,05-3,26). Conclusões Os aspectos do cuidado não exerceram influência sobre a incidência de síndrome depressiva, no entanto a queixa visual associada à limitação funcional e o ato de cuidar de idosos com comprometimento cognitivo estiveram associados ao humor deprimido em idosos cuidadores da comunidade.

ABSTRACT Objectives To determine depressive syndrome in community-dwelling elderly caregivers; and to test the association between such syndrome and both visual complaints (VC) and aspects of care. Methods This is a cross-sectional study conducted with 332 elderly caregivers. Geriatric Depression Scale (GDS-15) was used to screen for depressive symptoms (cutoff > 5 points). Logistic regression was performed to identify associations between depression and both VC and aspects related to care. Results Median age of the caregivers was 68 years. The majority was female (75.9%) and took care of a spouse (84.3%). The prevalence of depressive syndrome was 22.6%. The syndrome was associated with VC when it affected activities of daily living (OR = 2.4; 95% CI: 1.37-4.27) and caring for an individual with cognitive impairment (OR = 1.85; 95% CI: 1.05-3.26). Conclusions While measured aspects of care did not exert an influence on the incidence of depressive symptoms, VC associated to functional limitation and caring for elderly individuals with cognitive impairment was associated with such symptoms in the elderly caregivers.

Resumo Objetivo: Conhecer a experiência da família no cuidado da criança com Transtorno do Espectro Autista e discutir possibilidades de cuidado em saúde. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com 15 famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo, no período de outubro de 2016 a março de 2017. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, e a Análise de Narrativa como método. Resultados: A família percebe sinais do Transtorno do Espectro Autista; entretanto, acredita que não existem comportamentos suspeitos, mas personalidades próprias da criança. Quando o diagnóstico é definido, a aceitação familiar é aflitiva. A mãe demonstra-se cuidadora principal, enquanto o pai permanece na retaguarda. Constata-se um significativo direcionamento da família para o cuidado/atenção/estímulo à criança autista. Conclusão: Desvelar experiência familiar no cuidado da criança com transtorno do espectro autista potencializa estratégias de fortalecimento e adaptação.

Abstract Objective: To know the experience of the family in the care of the child with Autism Spectrum Disorder (ASD) and to discuss possibilities of health care. Method: Descriptive research with qualitative approach, carried out with 15 families of children with ASD, living in two municipalities in the interior of the state of São Paulo, from October 2016 to March 2017. The Symbolic Interactionism was used as theoretical reference, and Narrative Analysis, as method. Results: Families perceive signs of autism, however, believe that there are not suspicious behaviors, but the child's personalities. When diagnosis is defined, family acceptance is painful and sad. The mother shows to be the main caretaker, while the father remains in the background. A significant change of direction of the family towards the care/attention/stimulation of the autistic child is observed. Conclusion: Unveiling family experience in the care of children with ASD amplifies strategies for reinforcement and adaptation.

Resumen Objetivo: Conocer la experiencia de la familia en el cuidado del niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y discutir posibilidades al cuidado en salud. Método: Investigación descriptiva con abordaje cualitativo, realizada con 15 familias de niños con TEA, residentes en dos municipios del interior del estado de São Paulo, en el período de octubre de 2016 a marzo de 2017. Se utilizó como referencial teórico el interaccionismo simbólico y como método, el análisis de narrativa. Resultados: La familia percibe signos del autismo, sin embargo, cree que no hay comportamientos sospechosos pero personalidades propias del niño. Cuando el diagnóstico es definido, la aceptación familiar es aflictiva. La madre demuestra un significativo direccionamiento para el cuidado/atención/estímulo al niño autista, mientras el padre permanece en la retaguardia. Conclusión: Revelar la experiencia familiar en el cuidado al niño con TEA potencializa estrategias de fortalecimiento y adaptación.

Abstract Objective: To know the experience of the family in the care of the child with Autism Spectrum Disorder (ASD) and to discuss possibilities of health care. Method: Descriptive research with qualitative approach, carried out with 15 families of children with ASD, living in two municipalities in the interior of the state of São Paulo, from October 2016 to March 2017. The Symbolic Interactionism was used as theoretical reference, and Narrative Analysis, as method. Results: Families perceive signs of autism, however, believe that there are not suspicious behaviors, but the child's personalities. When diagnosis is defined, family acceptance is painful and sad. The mother shows to be the main caretaker, while the father remains in the background. A significant change of direction of the family towards the care/attention/stimulation of the autistic child is observed. Conclusion: Unveiling family experience in the care of children with ASD amplifies strategies for reinforcement and adaptation.

Resumen Objetivo: Conocer la experiencia de la familia en el cuidado del niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y discutir posibilidades al cuidado en salud. Método: Investigación descriptiva con abordaje cualitativo, realizada con 15 familias de niños con TEA, residentes en dos municipios del interior del estado de São Paulo, en el período de octubre de 2016 a marzo de 2017. Se utilizó como referencial teórico el interaccionismo simbólico y como método, el análisis de narrativa. Resultados: La familia percibe signos del autismo, sin embargo, cree que no hay comportamientos sospechosos pero personalidades propias del niño. Cuando el diagnóstico es definido, la aceptación familiar es aflictiva. La madre demuestra un significativo direccionamiento para el cuidado/atención/estímulo al niño autista, mientras el padre permanece en la retaguardia. Conclusión: Revelar la experiencia familiar en el cuidado al niño con TEA potencializa estrategias de fortalecimiento y adaptación.

Resumo Objetivo: Conhecer a experiência da família no cuidado da criança com Transtorno do Espectro Autista e discutir possibilidades de cuidado em saúde. Método: Pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com 15 famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo, no período de outubro de 2016 a março de 2017. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, e a Análise de Narrativa como método. Resultados: A família percebe sinais do Transtorno do Espectro Autista; entretanto, acredita que não existem comportamentos suspeitos, mas personalidades próprias da criança. Quando o diagnóstico é definido, a aceitação familiar é aflitiva. A mãe demonstra-se cuidadora principal, enquanto o pai permanece na retaguarda. Constata-se um significativo direcionamento da família para o cuidado/atenção/estímulo à criança autista. Conclusão: Desvelar experiência familiar no cuidado da criança com transtorno do espectro autista potencializa estratégias de fortalecimento e adaptação.

Resumo Este estudo objetivou conhecer as interações estabelecidas entre a rede de apoio social e famílias de crianças e adolescente com deficiência visual, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo. Pesquisa descritiva, qualitativa que teve como premissa teórica o Interacionismo Simbólico. Utilizamos o genograma, o ecomapa e a entrevista semiestruturada com 18 famílias. A abordagem de análise dos dados adotada foi a análise de narrativa, tendo sido possível a apreensão de dois temas: potencialidades derivadas da relação com a rede de apoio e contrapontos nas redes de apoio. A família acessa como rede de apoio os membros da própria família, amigos, espiritualidade, atividades culturais, serviços de saúde e instituições governamentais e de filantropia. A fragilidade no apoio dos serviços de saúde é um elemento de entrave para a assistência integral à criança e ao adolescente residentes no município A. Já no B, há oferta de outras possibilidades por apresentar um serviço de referência. Apesar das fragilidades nas redes de apoio em ambos os municípios, a família se articula e desenvolve um alicerce para que o melhor possa ser viabilizado para sua criança ou adolescente. Cabe aos profissionais da saúde fornecer apoio às famílias e empoderá-las ao cuidado de seus membros.

Abstract This study aimed to understand the interactions established between social support networks and families that have children and adolescents with visual impairment, in two different cities in the state of Sao Paulo, Brazil. This was a qualitative, descriptive study with symbolic interactionism as a theoretical framework. A genogram, ecomap and semi-structured interviews with 18 families were used. The method adopted for data analysis was narrative analysis. Two themes were found: potentials derived from the relationship with the support network, and, counterpoints in the support network. The family members accessed other members of their own family, friends, spiritual and cultural activities, health services, government institutions, and philanthropic organizations as support networks. The weakness in health services support is an obstacle to comprehensive healthcare for children and adolescents living in city A. In city B, other possibilities exist because it has a reference service. Despite the weaknesses in the support network in both cities, the family articulates and develops a foundation so that they can provide the best situation possible for their child or adolescent. It is up to health professionals to provide support to families and empower them to care for their members.

Resumo Este estudo objetivou conhecer as interações estabelecidas entre a rede de apoio social e famílias de crianças e adolescente com deficiência visual, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo. Pesquisa descritiva, qualitativa que teve como premissa teórica o Interacionismo Simbólico. Utilizamos o genograma, o ecomapa e a entrevista semiestruturada com 18 famílias. A abordagem de análise dos dados adotada foi a análise de narrativa, tendo sido possível a apreensão de dois temas: potencialidades derivadas da relação com a rede de apoio e contrapontos nas redes de apoio. A família acessa como rede de apoio os membros da própria família, amigos, espiritualidade, atividades culturais, serviços de saúde e instituições governamentais e de filantropia. A fragilidade no apoio dos serviços de saúde é um elemento de entrave para a assistência integral à criança e ao adolescente residentes no município A. Já no B, há oferta de outras possibilidades por apresentar um serviço de referência. Apesar das fragilidades nas redes de apoio em ambos os municípios, a família se articula e desenvolve um alicerce para que o melhor possa ser viabilizado para sua criança ou adolescente. Cabe aos profissionais da saúde fornecer apoio às famílias e empoderá-las ao cuidado de seus membros.

Abstract This study aimed to understand the interactions established between social support networks and families that have children and adolescents with visual impairment, in two different cities in the state of Sao Paulo, Brazil. This was a qualitative, descriptive study with symbolic interactionism as a theoretical framework. A genogram, ecomap and semi-structured interviews with 18 families were used. The method adopted for data analysis was narrative analysis. Two themes were found: potentials derived from the relationship with the support network, and, counterpoints in the support network. The family members accessed other members of their own family, friends, spiritual and cultural activities, health services, government institutions, and philanthropic organizations as support networks. The weakness in health services support is an obstacle to comprehensive healthcare for children and adolescents living in city A. In city B, other possibilities exist because it has a reference service. Despite the weaknesses in the support network in both cities, the family articulates and develops a foundation so that they can provide the best situation possible for their child or adolescent. It is up to health professionals to provide support to families and empower them to care for their members.

RESUMO Objetivo Conhecer a rede e o apoio social da pessoa que vivencia o processo de adoecimento e o transplante renal. Métodos Estudo descritivo com abordagem qualitativa, fundamentado nos conceitos de rede e apoio social de Sherbourne e Stewart. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas no período de novembro de 2013 a setembro de 2014, com 12 transplantados renais, as quais passaram por análise de conteúdo. Os critérios de seleção foram os seguintes: realização do transplante, há no máximo, cinco anos, ter idade acima de 16 anos, ter cognição e linguagem preservadas. Resultados A partir do processo de análise, foram elaboradas três categorias que apontam a família como o principal componente da rede social: o serviço de saúde oferta apoio em suas várias dimensões, ainda que ocasionalmente desarticulado; demais relações interpessoais são mencionadas como fragilizadas neste processo; a espiritualidade auxilia no enfrentamento. Conclusões Apesar das diferentes formas de apoio aos transplantados, foram observadas fragilidades nessas redes e apoios sociais.

ABSTRACT Objective to know the social network and support of those who experience the process of kidney disease and transplantation. Methods a descriptive qualitative study, based on the concept of social network and social support from Sherbourne and Stewart. Semi-structured interviews were conducted from November 2013 to September 2014, with 12 kidney transplantees, which passed through content analysis. This study had the following selection criteria: the interviewee must have had a transplant five years ago, at most, be at lease 16 years of age and have preserved cognitive and language skills. Results three categories were constructed from the analysis process that link the family as the main component of the social network, health service offers support in its various dimensions, even if it is occasionally disconnected; other interpersonal relationships are mentioned as vulnerable in this process; spirituality helps in coping. Conclusions despite the different forms of support for transplantees, weaknesses were observed in these networks and social supports.

RESUMEN Objetivo conocer la red y el apoyo social de la persona que vive la enfermedad y el trasplante renal. Métodos estudio cualitativo descriptivo, basado en los conceptos de red social y apoyo Sherbourne y Stewart. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas a partir de noviembre de 2013 hasta septiembre de 2014, con 12 trasplantes de riñón, que se analizaron mediante análisis de contenido. Tuvimos como criterios de selección: realización del trasplante, hace como un máximo de cinco años, ser mayor de 16 años, haber conservado la cognición y el lenguaje. Resultados del proceso de análisis, se construyeron tres categorías que unen a la familia como el principal componente de la red social, los servicios de salud ofrecen apoyo en sus diversas dimensiones, aunque a veces inarticulada; otras relaciones interpersonales se mencionan como vulnerables en este proceso; espiritualidad ayuda a hacer frente. Conclusiones a pesar de las diferentes formas de apoyo para el trasplante, se observaron debilidades en estas redes y apoyo social.

ABSTRACT Objective to know the social network and support of those who experience the process of kidney disease and transplantation. Methods a descriptive qualitative study, based on the concept of social network and social support from Sherbourne and Stewart. Semi-structured interviews were conducted from November 2013 to September 2014, with 12 kidney transplantees, which passed through content analysis. This study had the following selection criteria: the interviewee must have had a transplant five years ago, at most, be at lease 16 years of age and have preserved cognitive and language skills. Results three categories were constructed from the analysis process that link the family as the main component of the social network, health service offers support in its various dimensions, even if it is occasionally disconnected; other interpersonal relationships are mentioned as vulnerable in this process; spirituality helps in coping. Conclusions despite the different forms of support for transplantees, weaknesses were observed in these networks and social supports.

RESUMEN Objetivo conocer la red y el apoyo social de la persona que vive la enfermedad y el trasplante renal. Métodos estudio cualitativo descriptivo, basado en los conceptos de red social y apoyo Sherbourne y Stewart. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas a partir de noviembre de 2013 hasta septiembre de 2014, con 12 trasplantes de riñón, que se analizaron mediante análisis de contenido. Tuvimos como criterios de selección: realización del trasplante, hace como un máximo de cinco años, ser mayor de 16 años, haber conservado la cognición y el lenguaje. Resultados del proceso de análisis, se construyeron tres categorías que unen a la familia como el principal componente de la red social, los servicios de salud ofrecen apoyo en sus diversas dimensiones, aunque a veces inarticulada; otras relaciones interpersonales se mencionan como vulnerables en este proceso; espiritualidad ayuda a hacer frente. Conclusiones a pesar de las diferentes formas de apoyo para el trasplante, se observaron debilidades en estas redes y apoyo social.

RESUMO Objetivo Conhecer a rede e o apoio social da pessoa que vivencia o processo de adoecimento e o transplante renal. Métodos Estudo descritivo com abordagem qualitativa, fundamentado nos conceitos de rede e apoio social de Sherbourne e Stewart. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas no período de novembro de 2013 a setembro de 2014, com 12 transplantados renais, as quais passaram por análise de conteúdo. Os critérios de seleção foram os seguintes: realização do transplante, há no máximo, cinco anos, ter idade acima de 16 anos, ter cognição e linguagem preservadas. Resultados A partir do processo de análise, foram elaboradas três categorias que apontam a família como o principal componente da rede social: o serviço de saúde oferta apoio em suas várias dimensões, ainda que ocasionalmente desarticulado; demais relações interpessoais são mencionadas como fragilizadas neste processo; a espiritualidade auxilia no enfrentamento. Conclusões Apesar das diferentes formas de apoio aos transplantados, foram observadas fragilidades nessas redes e apoios sociais.